Mendefinisikan Ulang Riset Kanker dengan Advokat Pasien Terlatih

Diane Heditsian, seorang penyintas kanker payudara, berperan penting dalam advokasi pasien untuk meningkatkan dia suara dalam penelitian kanker. Bersama peneliti, ia memastikan penelitian kanker melibatkan perspektif pasien. Program PATHS di Stanford bertujuan melatih advokat pasien, memfasilitasi kerjasama yang lebih baik antara peneliti dan pasien. Kepercayaan masyarakat menjadi hal penting untuk kemajuan riset.

Diane Heditsian pertama kali didiagnosis kanker payudara pada 2002 dan menyadari pentingnya advokasi dalam perawatan dirinya. Selama 23 tahun dan empat diagnosis kanker, ia berkomitmen untuk memberdayakan pasien lain agar berperan aktif dalam pengobatan. Menurutnya, melibatkan suara pasien dalam penelitian kanker meningkatkan hasil perawatan. “Saya merasa terdorong untuk berbicara bagi mereka yang tidak bisa,” ujarnya.

Advokat pasien seperti Heditsian berperan penting di dalam riset kanker, dengan memastikan pengalaman dan keprihatinan pasien menjadi fokus penelitian. Mereka bekerja sama dengan dewan internal, ilmuwan, dan klinisi untuk membimbing penelitian dan mengalokasikan dana riset. Mereka menjamin bahwa uji klinis relevan dengan kehidupan pasien, dan bukan hanya tentang ilmu pengetahuan.

Bersama dengan peneliti Christina Curtis dari Stanford, Heditsian dan advokat lainnya terlibat dalam penelitian mengenai kanker payudara metastatik. Mereka memastikan perspektif pasien terintegrasi ke dalam pekerjaan ilmiah dan memberikan saran dalam uji klinis. Para advokat membantu para peneliti dengan menjelaskan dampak pengobatan dan beban yang ditanggung pasien.

Heditsian juga membimbing peneliti junior dan memfasilitasi lokakarya untuk meningkatkan cara peneliti menyampaikan hasil riset kepada publik. Ia percaya bahwa edukasi tentang perspektif pasien sangat diperlukan untuk membentuk pemahaman lebih baik tentang penyakit. “Mereka berterima kasih untuk kesempatan ini,” ujarnya.

Program PATHS (Patient Advocacy Training in Health Sciences) di Stanford bertujuan untuk melatih advokat pasien agar memahami proses penelitian. Dengan mengikuti kursus ini, mereka akan mampu berperan dalam pengambilan keputusan dan prioritas penelitian. Steven Goodman, yang memimpin program ini, mengatakan bahwa advokat terlatih dapat berkolaborasi dengan peneliti secara efektif.

Program ini mendatangkan manfaat ganda; penelitian menjadi lebih sesuai dengan kebutuhan pasien dan masyarakat menjadi lebih memahami pentingnya kerja sama antara pasien dan peneliti. Goodman menekankan bahwa kepercayaan adalah komponen terpenting dalam riset. “Tujuan kami adalah membangun kepercayaan agar semua dapat maju bersama,” ujarnya.

Advokasi pasien memainkan peran penting dalam penelitian kanker dengan memastikan suara mereka didengar. Program pelatihan seperti PATHS bertujuan untuk memberdayakan advokat pasien agar dapat terlibat secara efektif dalam proses penelitian. Kesadaran akan perspektif pasien membantu peneliti menciptakan penelitian yang lebih relevan untuk meningkatkan hasil kesehatan. Kepercayaan antara pasien dan peneliti juga menjadi kunci untuk mencapai kemajuan bersama.

Sumber Asli: med.stanford.edu