Mendefinisikan Ulang Penelitian Kanker dengan Advokat Pasien Terlatih

Diane Heditsian, seorang advokat pasien kanker payudara, menyoroti pentingnya partisipasi pasien dalam penelitian kanker. Dengan pengalaman lebih dari 23 tahun, ia berupaya memberdayakan pasien lain dan berkolaborasi dengan peneliti di Stanford. Program PATHS di Stanford mendidik advokat pasien untuk berperan lebih aktif dalam penelitian kesehatan, memastikan suara pasien diutamakan.

Diane Heditsian, yang didiagnosis dengan kanker payudara pada tahun 2002, menyadari pentingnya mengambil alih perawatan dirinya sendiri. Pengalamannya selama 23 tahun melawan kanker memberinya dorongan untuk memberdayakan pasien lain dalam mengadvokasi diri mereka. Menurutnya, partisipasi pasien dalam penelitian kanker adalah kunci untuk meningkatkan hasil pengobatan. Heditsian berkomitmen untuk memastikan suara pasien didengar dalam proses penelitian.

Sebagai advokasi pasien, Heditsian bekerja sama dengan peneliti di Stanford untuk menjembatani pengalaman pasien dalam penelitian kanker payudara metastatis. Mereka berkolaborasi untuk mengidentifikasi faktor-faktor yang mempengaruhi kanker metastatic dan membantu dalam perekrutan peserta untuk uji klinis. Dengan pengalaman langsung, Heditsian menyediakan perspektif berharga untuk pemahaman yang lebih baik tentang tantangan yang dihadapi pasien.

Stanford meluncurkan program pelatihan advokasi pasien, PATHS, untuk mendidik advokat dari berbagai latar belakang penyakit. Program ini membantu pasien memahami bahasa penelitian agar bisa berpartisipasi secara efektif. Hal ini dilatarbelakangi oleh keberhasilan pelatihan advokat kanker payudara yang sebelumnya ada, menunjukkan pentingnya pemerataan suara pasien dalam penelitian.

Steven Goodman, yang terlibat dalam pengembangan program PATHS, menekankan pentingnya pelatihan yang tepat bagi advokat pasien. Ia berpendapat bahwa tanpa pemahaman yang mendalam tentang penelitian, advokat pasien hanya menjadi simbol tanpa kontribusi berarti. Program ini bertujuan untuk membangun kepercayaan antara pasien dan peneliti, serta memperkuat keterlibatan komunitas dalam penelitian.

Artikel ini membahas pentingnya peran advokasi pasien dalam penelitian kanker, dengan fokus pada pengalaman Diane Heditsian terhadap kanker payudara. Dalam upayanya, Heditsian menunjukkan bagaimana advokasi pasien dapat memperbaiki hasil penelitian dan pengobatan dengan menyertakan suara pasien dalam pengambilan keputusan. Program PATHS di Stanford juga ditujukan untuk menghargai kontribusi advokat pasien dengan memberikan pelatihan dan pemahaman yang dibutuhkan untuk berkolaborasi dengan peneliti.

Advokasi pasien memainkan peran penting dalam penelitian kanker, meningkatkan hasil dengan memberikan perspektif dan pengalaman nyata pasien. Program PATHS di Stanford berupaya menciptakan advokat terlatih untuk berkontribusi dalam penelitian secara efektif. Dengan pelatihan yang tepat, advokat pasien dapat berfungsi sebagai jembatan antara penelitian dan kebutuhan nyata pasien, memperkuat kepercayaan dalam komunitas serta penelitian kesehatan.

Sumber Asli: med.stanford.edu